6e édition de la Journée nationale de la trisomie 21

La 6e édition de la Journée nationale de la trisomie 21 se déroulera le dimanche 16 novembre 2008. La trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental d’origine génétique chez les personnes déficientes intellectuelles. En France, chaque jour, naît plus d’un enfant porteur de la trisomie 21.

La trisomie 21, aussi appelé syndrome de Down est une anomalie congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95 % des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21 libre. Le diagnostic de Trisomie 21 ne peut être porté sans la confirmation par l’étude des chromosomes ou caryotype.

Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution du tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variables d’un individu à l’autre. Ces traits communs pourraient parfois faire oublier la singularité des personnes trisomiques qui ont aussi les caractéristiques génétiques de leurs familles puisqu’elles héritent des chromosomes de chacun de leurs parents comme tout autre individu. L’éducation permet de faire émerger leurs compétences et leurs singularités. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable.

Principale cause du retard mental

La trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental d’origine génétique chez les personnes déficientes intellectuelles. Malgré la déficience intellectuelle, l’adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d’un accompagnement personnalisé et une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. L’espérance de vie des personnes trisomiques augmente régulièrement (aujourd’hui plus de la moitié d’entre elles vivent jusqu’à plus de 55 ans). Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 70 sont maintenant capables selon leurs capacités de s’insérer dans la société.

Plus d’une naissance par jour

Le nombre de naissance de bébé porteur de trisomie 21 à la naissance a diminué de manière significative dans plusieurs pays depuis la mise en place du dépistage prénatal. En France, la prévalence à la naissance est actuellement de 1/2000 naissances mais demeure très variable. Il naît donc actuellement plus d’un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays. La trisomie 21 concerne indifféremment les enfants des deux sexe. On compte actuellement environ 50.000 personnes trisomiques en France, 400.000 en Europe et 8 millions dans le monde.

Un avenir qui ne peut être prédéterminé

Un enfant porteur d’une trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les possibilités à l’issue de sa scolarité, il y a l’accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l’accès à l’apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (ESAT ; ex CAT), l’accueil (quand il y a des places) dans des CAJ (Centre Accueil de Jour), dans des foyer de vie, voir en milieu ordinaire, sans oublier que faute de place disponible, certaines personnes reste à leur domicile ou celui de leurs parents.

De nombreuses manifestations

La Journée nationale de la trisomie 21 organisée par l’association Trisomie 21 France et ses antennes départementales a pour objectif de faire de parler de ce handicap.

Tout au long de cette journée, les associations départementales (certaines associations proposent des actions à d’autres dates) et les personnes porteuses de trisomie 21 iront à la rencontre du public et des médias ou organiseront une journée portes ouvertes. De multiples occasions seront données de rencontrer des enfants, adolescents, jeunes adultes trisomiques ainsi que des professionnels (éducateurs, psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes...) afin de pouvoir parler et échanger sur ce handicap.

Tout au long de cette journée, dans plus de 60 grandes villes, des personnes porteuses de trisomie 21 iront à la rencontre du public, au cours de manifestations conviviales organisées notamment par les associations départementales Trisomie 21 :

– Petits-déjeuners livrés à domicile, servis sur les marchés, dans les administrations,

– Participations à des émissions télévisées ou radio,

– Cafés-débats,

– Rencontres sportives,

– Portes ouvertes

– Spectacles de rue,

– Concerts, expositions,

N’hésitez pas à vous renseigner sur les actions menées dans votre département (voir liste ici : http://www.trisomie21-france.org/file/journeetrisomie2008/manifassocjt2008.pdf ).

Arnaud MOUILLARD - http://hern.over-blog.com/