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A propos du 3ème plan autisme

par poil à gratter

Publie le mardi 18 juin 2013 par poil à gratter - Open-Publishing
5 commentaires

Daniele Langloys - Autisme France

Autisme : nous en avons assez des polémiques !

L’autisme est devenu l’objet de propos d’une rare violence à l’égard de la ministre des personnes handicapées comme des associations de familles. La première paie son courage à viser la modification des pratiques dans le plan autisme 3, les deuxièmes leur refus constant de continuer à se plier à la pensée unique en matière d’autisme.

Bizarrement, ceux qui ont monopolisé le débat pour continuer à imposer une vision totalement dépassée de l’autisme semblent avoir oublié les premiers concernés : les personnes concernées par l’autisme et leurs familles.

Il est donc temps de rappeler quelques évidences :

Les parents d’enfants autistes sont les détenteurs de l’autorité parentale : à ce titre ils veillent sur l’éducation et les soins de leurs enfants autistes. A voir le nombre grandissant de signalements abusifs pour retirer les enfants autistes à leurs familles, on mesure combien ce droit gêne certains professionnels, pas seulement de santé.

Les parents sont des usagers du système de santé et des services et établissements médico-sociaux : à ce titre, ils ont droit au respect de la loi de 2002 garantissant leurs droits en la matière. Le libre choix des prestations y est affirmé. Ce sont donc les familles qui, assumant ainsi leurs responsabilités parentales, doivent choisir les programmes d’apprentissage et les formes d’éducation qui leur paraissent convenir à leurs enfants autistes, avec le soutien de professionnels compétents et formés, soucieux de partager savoirs et savoir-faire avec elles, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale d’Evaluation de la Qualité dans les établissements sociaux et médico-sociaux.

Les parents ont le droit d’exiger des informations sur la santé de leur enfant qui soient conformes aux données actualisées de la science. Ils ont le droit et le devoir de veiller à ce que leurs enfants, à tous les âges de leur vie, aient droit à des soins conformes à ces mêmes données. C’est rarement le cas.

Les parents sont des contribuables : à ce titre, ils n’ont pas à payer deux fois : pour le maintien de pratiques obsolètes et coûteuses, dont ils ne veulent pas, et pour l’organisation à leurs frais de programmes éducatifs, qui ne sont pas financés par l’argent public, largement monopolisé par les pratiques obsolètes. Ils ont le droit de s’indigner que l’argent public finance l’exil forcé en Belgique de leurs enfants, à tous les âges de leur vie, sans aucun contrôle de la qualité de l’accueil.

Les parents sont des citoyens : à ce titre, ils ont un droit de regard sur les politiques de santé publique. Ils ont le droit de demander des comptes à ceux qui monopolisent l’argent public pour garder, sans évaluation ni contrôle de leurs pratiques, leur pouvoir et leurs financements (il n’y a pas de tarification à l’acte en psychiatrie et on peut facturer jusqu’à 960 euros par jour une heure de pseudo-soin). Ils ont le droit de savoir où sont les personnes autistes et où est l’argent de l’autisme. Ils ont le droit de s’interroger sur les milliards employés chaque année à interner des « malades » en psychiatrie : combien de personnes autistes parmi eux ? Combien en UMD ? (A Cadillac, on en avoue 10%). Combien en meurent, foie et reins détruits par l’administration à vie de neuroleptiques, pour le plus grand bénéfice des laboratoires pharmaceutiques ? Les parents ont le droit de s’interroger sur la condamnation de la France 4 fois de suite (2004, 2007, 2008, 2012) pour discrimination à l’égard des personnes autistes.

Les parents sont des êtres humains : à ce titre ils n’ont pas à trouver acceptable l’atmosphère haineuse que des professionnels développent à leur égard. Ils n’ont pas à trouver acceptable que leurs enfants, rebaptisés « psychotiques », se voient proposer l’accueil de leur « folie » à vie en hôpital psychiatrique (les hôpitaux de jour étant aussi des hôpitaux psychiatriques pour enfants). Ils n’ont pas à trouver acceptable la dictature imposée aux familles et professionnels compétents, au nom d’une vision erronée et dangereuse de l’autisme.

Les personnes autistes sont porteuses d’un handicap, et à ce titre, doivent bénéficier de tous les programmes d’accompagnement nécessaires à leur inclusion sociale, conformément à toutes les conventions et directives européennes et internationales. Ces programmes commencent par le diagnostic et l’intervention très précoces, seule manière de limiter considérablement les surhandicaps.

Les personnes autistes ont droit à une vie digne, à développer des apprentissages, à bénéficier de programmes d’accompagnement personnalisés, centrés sur leurs goûts et leurs compétences, à vivre en milieu ordinaire, près de leurs familles, comme tout être humain.

Les Droits de l’Homme concernent aussi les personnes autistes et leurs familles.

Qui va avoir le courage de dénoncer le scandale sanitaire, financier et éthique de l’autisme en France ?

Danièle Langloys

Présidente Autisme France

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_17123_1.pdf

PETITION DEFENDRE LES ORIENTATIONS DU 3ème PLAN AUTISME signez ici

www.autisme-france.fr

Pour ma part, Je ne suis pas parent d’enfant autiste mais je m’associe totalement à cette lettre en tant que citoyen. Mes impôts signifient ma contribution à la solidarité nationale. Je souhaite que mes impôts aillent à véritable service public de santé au profit exclusif des personnes qui en ont besoin et non pour maintenir des prés carrés, des zones de pouvoir hors de tout contrôle, des idéologies obsolètes, faisant fi des découvertes et avancées les plus récentes. Un peu comme si on soignait l’hyper tension avec des saignées ou des sangsues, ou comme si on soulageait les personnes atteintes de la maladie d’alzheimer avec des psychanalyses sous prétexte qu il y a un truc avec la mémoire et que ce serait peut être révélateur de patati patata ....

Messages

  • Article qui mélange tout. Comment soigner certaines personnes sans les hospitaliser ?
    Certaines autistes ont parfois besoin d’être hospitalisés parcequ’ils ont des gros troubles du comportement et que les familles ou les institutions n’en peuvent plus.
    Ce n’est pas parceque par le passé certains psy se sont plantés sur la prise en charge d’autistes ou plus généralement de personnes déficientes mentales qu’il faut rejeter toute forme de prise en charge psy.
    Ce qui choque dans le plan autisme c’est l’obligation d’utiliser uniquement les méthodes rééducatives et comportementales préconisées par la HAS. Ces méthodes peuvent être aussi violentes pour la personne handicapée qu’une certaine psychiatrie autrefois.
    Ce qui est important, plus que la méthode, c’est la relation d’aide que l’on a avec la personne handicapée. La personne handicapée ne doit pas être rééduquée pour être présentable à la société, mais accompagnée et prise en charge pour son meilleur bien_être possible.
    Je travaille depuis 1987 avec des personnes handicapées, autistes ou pas, et aussi avec les souffrances des parents qui souvent s’en foutent des méthodes ABA ou Psy du moment que leur enfant soit bien dans l’institution. Alors arrêtez de parler au nom des familles et arrêtez surtout de les manipuler en leur faisant croire qu’il y a des méthodes miracles. Un autiste restera un autiste, comme un schizophrène restera schizophrène. Mais ce sont d’abord des êtres humains que l’on doit accepter tels qu’ils sont.

    • Qu’entendez vous par "psy" : psychiatre, psychologue, psychanalyste ? C’est déja là où la confusion commence. Parce que si la psychanalyse a eu des apports positifs pour la vie individuelle et la vie sociale, la psychanalyse sans l’encadrement médical peut effectivement engendrer de graves erreurs dans la prise en charge des enfants autistes. Vous savez que l’on enseigne encore en 2012 dans les ecoles d’infirmierE que l’autisme est du à la présence de la "mère froide" qui ne désirait pas l’enfant, alors qu’il est de plus en plus clair que l’autisme est un handicap d’origine multifactoriel (génétique, environnemental) ...
      Un bilan de la Loi de 2005 devrait être fait et étrangement, Monsieur Pierre Delion qui milite activement contre le 3ème plan autiste dit ceci : "La loi de 2005 est certes généreuse, mais le gouvernement qui l’a fait voter a simplement oublié de fournir les moyens ad hoc pour faire vivre ce bel effort d’inclusion. La psychiatrie de secteur a toujours joué l’intégration scolaire lorsqu’elle était possible, et a soutenu les enseignants et les parents pour la réussir. Mais où sont les moyens pour inclure à l’école tous les enfants concernés ? Les enseignants ont-ils été invités à donner leur avis sur cette politique intéressante mais nécessitant d’autres aménagements que les seules injonctions parentales en appui sur une loi sans moyen de l’appliquer ? ". Ce défenseur du service public, se résout à ne pas demander de moyens, car tout compte fait, pour lui, même si cette loi est "généreuse" elle place les institutions de santé et de l’education national "sous les injonctions des familles". Il semble que c’est là où le bât blesse. Il semble que l’on doive avoir un service public de santé, dans lequel les patients et leurs familles devraient penser comme il est dit. dans le cas contraire ce serait qu’ils sont "manipulés". Et en plus qu’ils sont "manipulables" tellement ils souffrent les pauvres.
      Pour ce qui me concerne, je suis un simple bénévole qui a fait faire de la voile à un enfant autiste (comme accompagnateur, même principe que les avs sauf que je suis bénévole). A ce titre là j’ai participé régulièrement aux pps (reunions institutionnelles où il est discuté de l’évolution de l’enfant). Ce que j’ai entendu dans 3 ou 4 lieux d’enseignements est terrifiant de la part de pédagogues ou de représentants de diverses institutions. Je ne nie pas pas qu’il y ait de nombreux soignants humains et de bonne volonté comme vous, mais j’ai vu aussi le lent travail de sabotage de toute possibilité pour un enfant de progresser.
      Et, que cela vous paraisse juste ou non, et surtout si cela vous parait injuste, il faut admettre que le débat est déséquilibré car in fine, il y a les soignants et les enseignants qui rentrent chez eux le soir après le boulot, qui peuvent se battre contre les injustices de la vie avec les moyens donnés aux adultes majeurs et citoyens, et il y a un partenaire qui subi un handicap définitif (ainsi que sa famille qui est au premier rang des réseaux de solidarité) contre lequel il ne peut pas faire grand chose et qui en plus se fait matraquer idéologiquement par ceux qui devraient lui apporter soutien assistance et solidarité.

    • ""Ce qui est important, plus que la méthode, c’est la relation d’aide que l’on a avec la personne handicapée. La personne handicapée ne doit pas être rééduquée pour être présentable à la société, mais accompagnée et prise en charge pour son meilleur bien_être possible. "

      C’est justement pour le bien des autistes qu’il faut refuser des pratiques n’ayant absolument pas fait leurs preuves .
      Par exemple la méthode de mettre des enfants autistes enveloppées dans des linges humide et froid,c’est de la barbarie et c’est justement ce que refuse les approches comportemantales.
      Ainsi c’est bien le contraire que ce que vous affirmez
      D’autre part personne ne parle de rendre "présentable" un enfant autiste .

      C’est le droit des parents autistes de parler aussi pour eux et c’est étrange que l’approche psychanalytique censure toujours les critiques et va même jusqu’à faire procés et interdire un film (le mur) et attaquer les parents d’enfants autistes.
      Ce qui est stupéfiant c’est que le film se contente juste de donner la parole aux psychanalystes et alors on se rend compte de leur délire .
      la simple écoute d’eux mêmes ils ont refusé et ont attaqué les parents d’autistes !!
      alors qui a des pratiques violentes ?

  • C’est étonnant, quand les "objets" de soins veulent devenir "sujets, ils se heurtent soit au paternalisme dans le meilleur des cas, soit au dénigrement ou à la stigmatisation. Lors du vote de la Loi Peillon, un lobby a failli réussir à faire passer un amendement pour que les parents d’enfants handicapés soient exclus du choix de l’orientation de leur enfant. Au prétexte (sic) que le "payeur" (l’education nationale) avait son mot à dire. En fait l’EN voulait pouvoir dire un mot "exclusif". Et le rapporteur de cet amendement de donner un exemple : si un enfant est mal entendant, il vaut mieux expliquer à la famille qu’il est préférable que l’enfant soit appareillé plutôt que d’avoir une aide. C’est vraiment prendre les familles pour des cons que d’imaginer qu’elles ne souhaitent pas que leurs enfants soient autonomes.
    Lorsque les parents s’expriment sur des méthodes alternatives pour leurs enfants autistes, on les accuse d’utiliser une "novlangue".
    Et tout à l’avenant. Lorsqu’une méthode de travail n’arrive pas à se critiquer elle même où à évoluer en tenant compte des progrès (biologie, génétique, psychologie etc ...) elle tombe dans la religion, les excommunications, les anathèmes, les bulles papales.
    Quand on pense que ce sont les mêmes, avec cette haine et cette violence accumulée qui soignent les enfants, on ne peut qu’être inquiets

    • ""Lorsqu’une méthode de travail n’arrive pas à se critiquer elle même où à évoluer en tenant compte des progrès (biologie, génétique, psychologie etc ...) elle tombe dans la religion, les excommunications, les anathèmes, les bulles papales. ""

      Très juste c’est pourquoi il est indispensable de faire science et d’évaluer toutes les théories et c’est ce que demandent les parents d’enfants autistes.
      Ce que fait la psychologie scientifique et que refuse la psychanalyse.

      peut on confier des enfants malades à des théories jamais validées par la science ?

      peut on continuer des soins qui ne sont pas testés,sur des enfants ?

      peut on remplacer le débat par des censures ou des attaques en justice ?